Dia Mundial do Cérebro / Young Parkies Portugal

Lançada associação para que doentes “não carreguem peso” do Parkinson juvenil sozinhos

Maria do Carmo Teixeira Bastos recebeu aos 44 anos o diagnóstico de que tinha Parkinson. Depois de largas semanas para o aceitar, mudou o ritmo da sua vida e criou a Young Parkies para que outros doentes “não carreguem este peso” sozinhos.

Há cerca de três anos, Maria do Carmo começou a sentir dificuldade em escrever, em lavar os dentes e a engatar as mudanças no carro. Estes e outros pequenos sinais sugeriam-lhe que seria uma tendinite, mas depois de vários tratamentos de despiste e exames, o diagnóstico chegou: doença de Parkinson.

Naquele dia, recorda, “estava completamente descontraída” na consulta, mas a notícia fez com que ficasse “colada à parede”. Seguiram-se várias horas, dias e semanas de reorganização da sua própria vida e de “tentar aceitar” uma doença que surgia em idade precoce.

“Não sabemos, dentro do quadro da doença, o caminho que vai seguir em nós”, contou à Lusa. Os primeiros meses foram de “expectativa”, na tentativa de perceber se a evolução seria rápida ou lenta, se as implicações seriam imediatas e se os sintomas seriam ligeiros.

A par de alguma medicação, Maria do Carmo começou a fazer desporto regularmente, alternando entre o ténis, o pilates e o andar a pé. No banco onde exercia um cargo de gestão de equipa, optou por deixar a função.

“Enquanto o desporto é o principal redutor dos sintomas, o stress é o principal indutor. A certa altura, achei que precisava de mais tempo para mim e de uma função menos desgastante, observou.”

Enquanto abrandava o ritmo da sua vida, procurou por mais informação sobre a doença e outros doentes. O que encontrou “não se enquadrava no que procurava”, nem se sentia representada.

“O tipo de estímulos que uma pessoa com 30, 40 ou 50 anos precisa é completamente diferente do tipo de estímulos de uma pessoa mais velha. As pessoas estão no auge da carreira, têm filhos pequenos, outras ambições e objetivos”, disse.

Maria do Carmo sentiu que era preciso “mudar a tónica”. Procurou junto de especialistas e, em julho de 2021, criou a Young Parkies Portugal, uma associação que junta todos os envolvidos no processo: doentes, médicos, cuidadores, investigadores e fisioterapeutas.

“Não queremos ser uma associação assistencialista, quase paliativa. O objetivo é dar conteúdos, ter conferências, informação, aulas online e coaching”, esclareceu Maria do Carmo, que vê agora a associação ganhar forma e ser lançada em site.

O site permitirá, acredita Maria do Carmo, criar “espírito de comunidade” e fazer com que as pessoas com Parkinson se sintam bem, tenham confiança e não “carreguem o peso da doença sozinhas”.

Foi através de uma “cilada” armada por Maria do Carmo e pelo investigador Tiago Outeiro que João Massano, médico neurologista do Hospital de São João, conheceu os meandros por detrás da Young Parkies Portugal e a ela se associou.

“Os nossos doentes têm de ter uma voz mais audível e juntando-se, trocando ideias, tudo isso é facilitado e lhes confere um certo conforto”, observou o médico, que não ficou indiferente ao perceber que a iniciativa partia dos próprios doentes. “Isso sensibilizou-me muito e dá uma força muito diferente à associação”, contou à Lusa.

Em Portugal, estima-se que entre 18 e 20 mil pessoas tenham doença de Parkinson, sendo que em cerca de 10% destas a doença se manifesta antes dos 50 anos, o que é considerado Parkinson juvenil.

A grande maioria dos casos de Parkinson juvenil tem origem em mutações genéticas que ajudam, “apesar de tudo”, a certificar o diagnóstico que é essencialmente clínico.

Com os sintomas a manifestarem-se em diferentes frentes, além das conhecidas implicações motoras, os avanços científicos têm tentado procurar formas de tornar a Levodopa [fármaco indicado para o tratamento] “mais eficaz durante mais tempo”.

Parte da investigação está também a debruçar-se sobre “moléculas e estratégias moleculares” na tentativa de encontrar as proteínas que estão na génese da doença de Parkinson. A par disso, esclareceu João Massano, a investigação sobre a doença tem apostado no desenvolvimento de novas tecnologias.

Criada para informar, integrar e acompanhar pessoas com Parkinson juvenil, a Young Parkies Portugal conta neste momento com cerca de 200 associados e mais de 10.000 seguidores nas redes sociais.