Na cidade de Oeiras, vive Carla Alvim, uma mulher de 52 anos cuja vida tomou um rumo inesperado em novembro de 2019. Carla desfrutava de uma vida familiar, profissional e social considerada normal até ao dia em que foi diagnosticada com quatro cavernomas. Hoje, é a Diretora-Geral do Núcleo Cavernoma Portugal, uma entidade que desempenha um papel crucial na sensibilização e apoio a pessoas que enfrentam desafios semelhantes.
Uma mulher multifacetada, Carla desempenhou funções de gestão na área da Ciência e Tecnologia, foi também responsável do Serviço de Relações Públicas e co-responsável do Serviço de Relações Internacionais da Escola Superior Naútica Infante D. Henrique, além de acalentar uma grande paixão por línguas estrangeiras e pela dança. O diagnóstico da doença veio de forma abrupta, quando um dos cavernomas sangrou durante a noite, mudando radicalmente a vida que Carla conhecia. “Em novembro de 2019, acordei a expressar-me com sons impercetíveis, dirigi-me à casa de banho, de repente, caí e bati com a cabeça no chão”, descreve. Este evento levou-a a uma série de descobertas médicas desafiadoras, revelando quatro lesões cerebrais, diagnosticados como cavernomas.
Carla explicou a complexidade do diagnóstico desta doença neurológica que afeta o sistema nervoso central. Posto isto, o seu percurso envolveu cerca de dois meses de hospitalização e após uma intervenção cirúrgica confirmou-se o diagnóstico de cavernoma, tendo sido removidos três deles. O processo de recuperação foi longo. Atualmente, vive diariamente com tonturas, dores de cabeça, espasmos e uma série de limitações físicas, emocionais e cognitivas. “Tenho muita força de vontade para encarar as dificuldades diárias”, afirma. Durante todo o período de recuperação, Carla realizou diversos tratamentos e terapias, desde fisioterapia até neuropsicologia, uma verdadeira batalha para se adaptar a uma nova realidade e ao seu novo eu.
Contudo, Carla, apesar das adversidades, recusou-se a entregar-se totalmente à doença. Foi reformada com 72% de incapacidade, mas esta reviravolta não a impediu de encontrar uma nova missão de vida. A ideia de criar o Núcleo Cavernoma Portugal surgiu quando a neuropsicóloga de Carla, ao investigar sobre a doença, descobriu uma associação no Reino Unido dedicada a apoiar pessoas com cavernomas. Ao juntar-se ao grupo de suporte online, Carla encontrou conforto na partilha de experiências e conhecimentos com outros pacientes diagnosticados com a mesma patologia.
A constatação de que existiam apenas cinco portugueses no grupo impulsionou Carla a fundar o Núcleo Cavernoma Portugal, que atualmente opera sob a alçada da Associação Pigmaleão, sensibilizando os profissionais de saúde e a população em geral para doenças invisíveis como esta, oferecendo ao mesmo tempo suporte a pacientes e familiares. “A associação visa contribuir para o aumento da consciência da sociedade e da comunidade médica, além de sensibilizar as pessoas a participarem em estudos que promovam o conhecimento científico sobre esta condição rara”, explica, sublinhando que o Núcleo Cavernoma pertence à European Cavernoma Alliance, e lembra que no próximo dia 29 de fevereiro, Dia das Doenças Raras, a European Cavernoma Alliance vai lançar o primeiro inquérito, cujos resultados trarão mais luz à investigação. Além da sua história de superação, Carla destaca a importância de ampliar a rede de apoio para os pacientes de cavernomas. O Núcleo Cavernoma Portugal não só oferece informações sobre a doença, mas também procura estabelecer conexões com organismos de saúde e com a indústria farmacêutica. “O objetivo é promover a proteção, reabilitação e integração de pessoas com cavernomas, bem como oferecer apoio direto a familiares, cuidadores e amigos”, salienta.
Carla, agora uma voz inspiradora, encoraja outros a enfrentarem as suas próprias batalhas com coragem e força interior. “A ciência faz a sua parte, mas temos de fazer também a nossa. É um trabalho de equipa, e a vida nunca foi fácil para ninguém”, destaca.
O seu testemunho é uma fonte de alento para aqueles que vivem com doenças raras e/ou crónicas, uma lembrança de que a atitude positiva pode fazer a diferença. Carla encarou os seus próprios desafios com resiliência e encontrou propósito na criação do Núcleo Cavernoma Portugal, uma iniciativa que ilumina o caminho para outros que vivem com a mesma condição.
