Da adversidade à solidariedade, uma história de resiliência

Na cidade de Oeiras, vive Carla Alvim, uma mulher de 52 anos cuja vida tomou um rumo inesperado em novembro de 2019. Carla desfrutava de uma vida familiar, profissional e social considerada normal até ao dia em que foi diagnosticada com quatro cavernomas. Hoje, é a Diretora-Geral do Núcleo Cavernoma Portugal, uma entidade que desempenha um papel crucial na sensibilização e apoio a pessoas que enfrentam desafios semelhantes.

Carla Alvim, Diretora-Geral

Uma mulher multifacetada, Carla desempenhou funções de gestão na área da Ciência e Tecnologia, foi também responsável do Serviço de Relações Públicas e co-responsável do Serviço de Relações Internacionais da Escola Superior Naútica Infante D. Henrique, além de acalentar uma grande paixão por línguas estrangeiras e pela dança. O diagnóstico da doença veio de forma abrupta, quando um dos cavernomas sangrou durante a noite, mudando radicalmente a vida que Carla conhecia. “Em novembro de 2019, acordei a expressar-me com sons impercetíveis, dirigi-me à casa de banho, de repente, caí e bati com a cabeça no chão”, descreve. Este evento levou-a a uma série de descobertas médicas desafiadoras, revelando quatro lesões cerebrais, diagnosticados como cavernomas.

Carla explicou a complexidade do diagnóstico desta doença neurológica que afeta o sistema nervoso central. Posto isto, o seu percurso envolveu cerca de dois meses de hospitalização e após uma intervenção cirúrgica confirmou-se o diagnóstico de cavernoma, tendo sido removidos três deles. O processo de recuperação foi longo. Atualmente, vive diariamente com tonturas, dores de cabeça, espasmos e uma série de limitações físicas, emocionais e cognitivas. “Tenho muita força de vontade para encarar as dificuldades diárias”, afirma. Durante todo o período de recuperação, Carla realizou diversos tratamentos e terapias, desde fisioterapia até neuropsicologia, uma verdadeira batalha para se adaptar a uma nova realidade e ao seu novo eu.

Contudo, Carla, apesar das adversidades, recusou-se a entregar-se totalmente à doença. Foi reformada com 72% de incapacidade, mas esta reviravolta não a impediu de encontrar uma nova missão de vida. A ideia de criar o Núcleo Cavernoma Portugal surgiu quando a neuropsicóloga de Carla, ao investigar sobre a doença, descobriu uma associação no Reino Unido dedicada a apoiar pessoas com cavernomas. Ao juntar-se ao grupo de suporte online, Carla encontrou conforto na partilha de experiências e conhecimentos com outros pacientes diagnosticados com a mesma patologia.

A constatação de que existiam apenas cinco portugueses no grupo impulsionou Carla a fundar o Núcleo Cavernoma Portugal, que atualmente opera sob a alçada da Associação Pigmaleão, sensibilizando os profissionais de saúde e a população em geral para doenças invisíveis como esta, oferecendo ao mesmo tempo suporte a pacientes e familiares. “A associação visa contribuir para o aumento da consciência da sociedade e da comunidade médica, além de sensibilizar as pessoas a participarem em estudos que promovam o conhecimento científico sobre esta condição rara”, explica, sublinhando que o Núcleo Cavernoma pertence à European Cavernoma Alliance, e lembra que no próximo dia 29 de fevereiro, Dia das Doenças Raras, a European Cavernoma Alliance vai lançar o primeiro inquérito, cujos resultados trarão mais luz à investigação.  Além da sua história de superação, Carla destaca a importância de ampliar a rede de apoio para os pacientes de cavernomas. O Núcleo Cavernoma Portugal não só oferece informações sobre a doença, mas também procura estabelecer conexões com organismos de saúde e com a indústria farmacêutica. “O objetivo é promover a proteção, reabilitação e integração de pessoas com cavernomas, bem como oferecer apoio direto a familiares, cuidadores e amigos”, salienta.

Carla, agora uma voz inspiradora, encoraja outros a enfrentarem as suas próprias batalhas com coragem e força interior. “A ciência faz a sua parte, mas temos de fazer também a nossa. É um trabalho de equipa, e a vida nunca foi fácil para ninguém”, destaca.

O seu testemunho é uma fonte de alento para aqueles que vivem com doenças raras e/ou crónicas, uma lembrança de que a atitude positiva pode fazer a diferença. Carla encarou os seus próprios desafios com resiliência e encontrou propósito na criação do Núcleo Cavernoma Portugal, uma iniciativa que ilumina o caminho para outros que vivem com a mesma condição.