Há 30 anos a dar rosto à esperança, a Acreditar acompanha milhares de famílias no percurso exigente do cancro pediátrico. Margarida Cruz, Diretora-Geral da Associação, reflete sobre a evolução das necessidades emocionais, sociais e clínicas das crianças, jovens e pais, e sobre o papel transformador do voluntariado e das políticas públicas.

Ao longo destes 30 anos, a Acreditar tem estado ao lado de mais de 15 mil famílias. Que mudanças têm ocorrido nas necessidades das crianças, jovens e pais ao longo deste tempo tanto do ponto de vista emocional como social?

A Acreditar nasceu da iniciativa de pais que conheciam bem o percurso do cancro pediátrico e, a partir desse impulso, o trabalho foi sendo profissionalizado e ampliado. Hoje, estamos presentes em todos os momentos da doença – diagnóstico, tratamento, sobrevivência e luto – através de apoio emocional, de apoios sociais, psicológicos, jurídicos, escolares e acolhimento nas Casas Acreditar. Tornaram-se também mais evidentes as necessidades dos jovens adultos diagnosticados até aos 25 anos, que enfrentam desafios próprios. Todo este percurso reflete o compromisso de garantir estabilidade e apoio ao longo de todas as fases da doença.

O voluntariado “na primeira pessoa” é uma das marcas distintivas da Acreditar. De que forma o testemunho de quem já passou pela doença contribui para um acolhimento mais humano e eficaz das famílias recém-chegadas?

O voluntariado na primeira pessoa é um dos pilares da Acreditar. Integra pais e sobreviventes que compreendem bem o que significa receber um diagnóstico e reorganizar a vida. Falam a mesma língua das famílias recém-chegadas, reconhecem dúvidas sem longas explicações e sabem que gestos fazem a diferença no dia a dia. A sua presença é muitas vezes o primeiro sinal de esperança, mostrando que é possível atravessar a doença com apoio e informação. É uma peça central do trabalho da Acreditar e um dos elementos que melhor traduzem a sua identidade.

Sabemos que o cancro pediátrico impõe não só desafios clínicos, mas também económicos e sociais. Que tipo de apoios e parcerias têm sido mais determinantes para garantir que nenhuma família fica desamparada?

A Acreditar procura responder ao impacto económico e social da doença através de apoios sociais, materiais, alimentares e logísticos, alojamento temporário, apoio psicológico e apoio escolar, essencial para manter crianças e jovens ligados ao seu desenvolvimento. Estes apoios são possíveis graças a parcerias com empresas, entidades públicas e mecenas particulares, que permitem responder a necessidades muito diversas. Em paralelo, a Acreditar mantém um trabalho de advocacia junto dos decisores: persistem lacunas na legislação e nos apoios sociais atribuídos aos pais, e é necessário que estas especificidades sejam reconhecidas nas políticas públicas. É esta mobilização – comunitária, institucional e cidadã – que garante que ninguém fica sozinho quando o cancro se mete no caminho.

A Acreditar tem sido uma voz ativa junto dos decisores e da sociedade. Que mudanças gostariam que fossem implementadas em Portugal para melhorar a qualidade de vida das crianças e jovens com cancro e das famílias?

É essencial reforçar os apoios sociais dirigidos aos pais, garantir que as especificidades do cancro pediátrico e dos jovens orientam a organização dos serviços e assegurar cuidados adequados em todas as fases da doença. A investigação em oncologia pediátrica deve ter maior integração nas políticas públicas; as decisões  devem ser baseadas em evidência. A gestão de recursos é determinante: equipas e serviços dimensionados de forma adequada garantem um acompanhamento contínuo e atento às necessidades específicas destas crianças e jovens.