A Acreditar defende que uma criança com cancro precisa dos dois pais nos momentos mais complexos da doença.

Setembro é o Mês Internacional de Sensibilização para o Cancro Pediátrico. Este ano, a Acreditar – Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro assinala o Setembro Dourado com uma mensagem clara: “Não nos obriguem a escolher. Uma criança com cancro precisa dos dois pais.”

A Acreditar chama a atenção para a necessidade de rever o regime de acompanhamento a filho com doença oncológica, para que ambos os pais possam estar presentes em simultâneo nas fases mais complexas da doença.

Esta é uma reivindicação que vem na sequência da Carta Aberta promovida pela Acreditar no ano passado, que alertou para a necessidade de reforçar os apoios sociais às famílias de crianças e jovens com cancro. Desde então, foram dados passos importantes, nomeadamente no subsídio de assistência a filho com doença oncológica, que passou de 65% para 100% da remuneração de referência. Mas a possibilidade de ambos os pais acompanharem simultaneamente a criança nos momentos mais complexos da doença continua por resolver.

Em momentos como o diagnóstico, a recidiva ou o fim de vida, a presença dos dois pais é essencial para a criança e para a família. Estes são exemplos de fases de enorme exigência emocional, clínica, logística e familiar, em que acompanhar, cuidar, decidir e proteger não deve recair apenas sobre um dos progenitores. Para a criança, ter ambos os pais por perto significa maior segurança, proteção e estabilidade num momento em que a sua vida muda de forma profunda e inesperada.

Os Padrões Europeus de Cuidados para Crianças e Adolescentes com Cancro (European Standards of Care for Children and Adolescents with Cancer), cuja versão portuguesa vai ser lançada pela Acreditar em setembro, defendem que a resposta em oncologia pediátrica não pode limitar-se ao tratamento clínico, e reforçam uma ideia central para a Acreditar: a família faz parte do percurso de cuidados e deve ter condições reais para estar presente quando a criança mais precisa.

Filipa Silveira e Castro, membro da comissão diretiva da Acreditar, sublinha que “os Padrões Europeus de Cuidados dão visibilidade a necessidades que a associação tem vindo a assinalar há vários anos em Portugal: equipas com recursos adequados, incluindo apoio psicológico em todos os centros de referência, investigação própria em oncologia pediátrica, acesso equitativo a ensaios clínicos, um Registo Oncológico Pediátrico robusto, consultas estruturadas de sobrevivência, processos de transição articulados para cuidados de adultos, condições para assegurar o percurso escolar durante e após os tratamentos e uma proteção social mais justa”.

Esta leitura é também partilhada pela Sociedade Portuguesa de Hematologia e Oncologia Pediátrica. Para o seu presidente, Nuno Reis Farinha, apesar dos progressos alcançados nas últimas décadas, persistem desafios relevantes na resposta em Portugal, nomeadamente no acompanhamento a longo prazo dos sobreviventes, na participação de crianças e adolescentes em ensaios clínicos internacionais multicêntricos e na capacidade de resposta em áreas altamente especializadas, como o transplante de células hematopoiéticas pediátrico.

Em Portugal, são diagnosticados cerca de 400 novos casos de cancro pediátrico por ano. Apesar de a taxa de sobrevivência rondar os 80%, o cancro continua a ser a primeira causa de morte por doença entre crianças e adolescentes.